本报记者 丁海林 文/摄

起床，做早饭，给儿子穿衣、洗脸、收拾被褥，抱30公斤重的儿子上车，准时赶到市残疾人服务中心（以下简称服务中心），开始一整天的康复训练。这样的生活，强强（化名）的妈妈风雨无阻、日复一日坚持了4年多。

早晨8点钟，儿童康复师（以下简称康复师）李沙沙精神饱满地站在服务中心大门口，面带笑容地跟前来康复的孩子及家长打招呼。今年，是她从事康复师职业的第10个年头。

为了一个共同的希望——创造奇迹，像强强妈这样的几百名患儿家长和李沙沙这样的几十名康复师，每天都承受着巨大压力，在服务中心默默度过数年的人生岁月，谁都不肯轻言放弃！

噩梦 突如其来的噩梦

强强在两个月大时，经历过一次突发高烧。从此，在众多医生嘴里，强强妈反复听到一种疾病的名称——脑炎。

“突然的抽搐，毫无征兆地发作。前一秒钟还玩耍的孩子突然牙关紧咬，口吐白沫，脸色发青，人事不省……”提起儿子癫痫发作的情形，强强妈依然不由自主地浑身战栗，“等孩子抢救过来，我整个人就崩溃了。然后，不知什么时候，会出现再一次、又一次……”

2019年年初，强强的脑炎经治疗痊愈出院。全家人以为，终于把厄运熬过去了。没想到，更凶狠的恶魔还在前方眈眈而视。强强长到10个月时，强强妈发现，跟同龄孩子相比，儿子既不会坐、也不会爬。慌了神的家人把孩子送到省医院检查，原来是脑炎后遗症造成的脑白质软化，致使肢体运动受限、语言功能受限的脑瘫症状。

从那天起，强强妈再没睡过整夜的觉。一闭上眼，就会不由自主地想：“孩子以后怎么办？怎么办？怎么办……”从此，强强妈陪儿子开始了4年多的康复训练。

同在服务中心进行康复训练的乐乐（化名），至今也无法追溯病情根源。小时的乐乐看起来聪明伶俐，乐乐妈却发现，2周岁半了，乐乐还“不咋会说话”。他除了简单的“爸爸”“妈妈”之外，其他的词汇都说不出来。还伴有行为刻板、没有目光对视、暴力自残等怪异行为。

“手里拿着专家的诊断结论，但思想上仍不接受孩子是‘孤独症患者’这个事实。”确诊乐乐患上孤独症后，刚回到工作岗位不久的乐乐妈就辞掉工作，全天候陪儿子进行康复训练，直到3年后的今天。

坚持 争分夺秒的坚持

根据每个孩子的不同情况，康复师给孩子每天安排的康复训练项目有：PT（康复运动疗法）、OT（作业疗法）、感统训练、语言训练、认知训练等。

强强每天的课程都安排得很满。经过一整天的康复训练后，爸爸下班回家帮着照看孩子，强强妈抓紧时间做饭。饭后，继续带强强完成康复训练作业。由于癫痫随时可能发作，强强得全天候有人陪伴。回忆这几年的生活，强强妈最惬意的时刻，是出去办事时，年迈的爷爷奶奶帮着照看一会儿强强，这让她能有一小段“喘口气”的闲暇时光……

同强强的家庭情况相比，乐乐家中4位老人都可以帮忙带孩子，但乐乐妈依然选择24小时陪孩子生活和训练，以达到最佳训练效果。谁也没看出来，这个有些腼腆的母亲，竟有着近乎偏执的执行力。比如，康复师要求某个动作练10遍，如果乐乐没有完成，即使已是凌晨一点，她也会让孩子坚持练完。

除了在家进行康复训练外，乐乐妈还利用一切机会，训练孩子的认知能力、语言能力。比如，去超市、公园，一个物体一个物体地教，一个词一个词地练：西瓜、水果，老虎、羊，红色、绿色，方形、圆形……这些正常孩子很容易掌握的最基础的词，孤独症孩子必须从零开始，一个个地学习、认知。

经过一整天的康复训练，疲惫的妈妈和孩子很快进入梦乡。然后，迎接他们的，是第二天的训练课程。每天都必须这样高强度、争分夺秒地训练，因为：1周岁前，是孩子运动功能发育的黄金期；3周岁前，是语言功能发育的黄金期；6周岁前，是认知发育的黄金期。错过了最佳恢复时期，就得花10倍的努力去弥补。

李沙沙介绍说，对孤独症孩子的康复训练，就像搭积木的过程。康复师把生活中最基础的语言、动作、生活能力等，拆成一个个“零件”、一个个步骤，手把手、重复千百遍地教给孩子。等孩子把“零件”掌握了，再把“零件”一个个帮他们搭建起来，最终实现语言、动作、生活能力的功能恢复。这一过程，枯燥、痛苦而漫长，需要康复师具备专业性，需要康复师有重复千遍不厌烦的耐心，更需要家长的全力配合，在日常生活中争分夺秒地训练。然而，没人知道到哪一天是胜利的终点。可能是3年后、10年后，甚至是一辈子。

信心 点滴累积的信心

支撑这些父母的希望，就像是一根细细的线。一旦这根线断了，孩子的世界就崩塌了。

作为我市首批从事康复专业的康复师，有着十多年工作经验的脑瘫康复科负责人丁可宁在与家长交流中，一直小心翼翼地维护着家长们的信心，改变着他们的认知。“家长的认知决定了孩子的命运。”他说，一旦家长的认知出现问题，信心就没了，孩子的希望也就没了。为此，他甚至强迫自己养成习惯，从不在家长面前提起“病”“患儿”这些字眼。一些敏感问题，只能慢慢解释，让对方逐渐接受。否则，没法让家长配合康复方案的制订和执行。

说起“信心”这一话题，丁可宁谈起一个至今都令他惋惜不已的病例：一名4岁的脑瘫孩子，经过康复训练，借助助行器第一次有了行走的能力，孩子特别开心。父母却拒绝面对孩子是残疾人的事实，不愿意让孩子在大庭广众之下借助助行器行走。后来，由于居住环境等原因，父母把孩子封闭在家里，失去康复机会的孩子下肢肌肉逐渐萎缩。数年后一个偶然机会，丁可宁又遇到了他。看到孩子再也无法行走的状况，丁可宁不禁当场流泪……

服务中心内，每一名能够坚持接受康复训练的孩子背后，都有一个内心强大且意志坚决的家长。家人的支持、康复师的鼓励、孩子的进步，都在一点一滴地增加着他们的勇气和信心。

焦虑 随时爆发的焦虑

如果说，希望是支撑家长信心的那根细细的线，与这根线缠绕在一起的，却是无孔不入的焦虑。

李沙沙坦言，自己也经常焦虑。她说，训练师的情绪会受到孩子训练配合度不佳的影响，从而产生焦虑、抑郁、挫败感等不良情绪。大家需要经常相互抚慰，化解焦虑。“一切焦虑都源于康复师对孩子的责任心，源于同事们希望每个孩子都能顺利地达成预定康复目标，最终成为正常人。”李沙沙说，“科室里的每一名同事都曾难受过、哭过，也无数次想过放弃，但最终大家都坚持了下来。”她认为，康复师不仅是一份职业，更是一份沉甸甸的责任。康复师的责任心，决定着一个个孩子未来的人生境遇。10年工作磨砺，打磨掉了职业倦怠，将她的责任心抛光得熠熠生辉。

相对于康复师们的坚忍，患儿父母的焦虑则能更直观地被感受到。漫长而枯燥的康复训练，交织着家长们无数次失败、走弯路、想放弃甚至情绪崩溃、整夜失眠的痛苦心路。有的家长抗拒看孩子患病的视频，有的脸上从来没有笑容，有的前一秒钟还笑容满面、后一秒钟会因谈到某个话题而突然崩溃，泪水奔涌。焦虑无形无声，犹如悄然弥漫在空气中的瓦斯，一句无意的谈论、一个失败的动作，就可能瞬间引爆。

家长们精神焦虑的另一个原因，是来自经济上的压力。虽然服务中心实行免费康复，但接受康复训练的这些家庭，经济负担依然沉重。

“家里没有一分钱存款。如今一家三口的生活开销全靠丈夫每个月三千多元的工资，不足部分靠双方父母贴补些。”强强妈坦言，由于自己陪孩子康复训练而无法工作，家里的经济压力极大。

康复师们给记者讲了很多这样的例子。一对孤独症孩子的父母都没有固定工作，妈妈得全天陪着孩子，爸爸只能干些时间不固定的零工。两个人每天只能睡上四五个小时的觉，每一天都很疲惫，但他们依然在苦苦硬撑。

有一名脑瘫孩子的父亲，家住大石桥市。他每年都要反复打电话询问服务中心准确的开班时间。后来才知道，他家非常困难，他要在康复训练开班前一两天才到营口市区租房子，尽力节省点儿房租。

希望 无法放弃的希望

与服务中心内大多数孩子相比，乐乐是幸运的。如今，经过3年多的康复训练，乐乐的语言功能、社交能力呈现飞跃式进步。即将从幼儿园毕业的他，社交能力足以支撑他顺利升入小学。服务中心不仅针对学龄前儿童设置了数学、语文课程，还在训练室模拟普幼、普小的上课模式布置了教室，让即将从服务中心“毕业”的孩子，能最大程度地适应小学学习环境。

乐乐的优异表现，让他的康复师李沙沙喜上眉梢。李沙沙的手机里，保存着40G的视频，记录着孤独症康复科所有“未毕业”孩子的成长变化。这些珍贵的记录她舍不得删除，闲暇时翻看孩子们的点滴进步，是对康复师最好的安慰。

强强的康复之路依旧漫长。无法说话的他，只能用点头和“嗯”的发音，来表示对不同的颜色，形状的识别。肢体过高的肌肉张力，影响着他的动作协调性。强强妈有一个癫痫患儿家长微信交流群，群里500名家长，每天除了分享医疗知识和康复经验，更多地是相互支持、打气。随着孩子年龄增长，康复的希望越来越渺茫，可是没人放弃，家长们都幻想着某一天，某个成功案例能在自己孩子身上应验。2022年，强强去上海做了恢复头控功能的矫正手术，4万多的手术费，是他父母所能承担的极限。强强妈坦言：“这手术即使只有1%功能恢复的可能性也要做，否则怕自己将来后悔。”

家长们说得最多的一句愿望是：“不需要孩子学习好、体育好，只要他能健康，就好。”

明天 彰显美好的明天

据康复师丁可宁介绍，儿童的康复治疗在我国开展时间不长，1995年后才进入我省医疗体系。从十几年前参加工作开始，他就迷上儿童康复治疗技术，时刻关注并钻研相关技术及理念，积极参加学术交流。目前，他们的康复团队采用国际上最新的ICF框架下的康复思维，通过日常生活中经常接触的场景和环境，多维度选择针对特殊儿童的康复治疗技术并结合游戏和玩耍情节，寓教于乐，让孩子和家长们无压力地参与其中，达到提高儿童肢体功能及回归社会的目的。

在康复训练中，他推崇“立体康复”的模式。该模式要求康复师不仅关注孩子本身肢体的状态，更引入机构康复、家庭康复及社会康复的全方位、立体式康复治疗理念，“这一模式认为，与在康复训练课堂上短短几个小时相比，利用好孩子在家的时间才是康复训练的重中之重。”如今，随着相关理念的普及，家长的配合度逐步上升，康复效果显著提升，一切都向着美好的方向发展。

煦暖的阳光透过多功能训练室的玻璃窗，家长们在陪孩子们一起运动：跳跃、抛球、跨栏……另一间教室内，康复师在游戏中教孩子们识别颜色，答对的孩子高兴地与老师击掌祝贺。这样温馨的场景，每天都在服务中心上演。

据相关资料显示，2013年5月17日，市残疾人服务中心正式投入使用。服务中心投资4139万元，建筑面积12086平方米，设置了孤独症、智力残疾、听力残疾、脑瘫儿童康复中心，配备了适合残疾儿童特点的各类训练室、游乐室，还配备了当今国际最先进的感觉统合训练设施、情境训练设施、多感观训练设施、理疗设备和PT、OT、ST训练设施。该服务中心建成之前，我市患儿康复需远赴鞍山、沈阳等城市，康复费用近乎自费，使得很多孩子错失了康复机会。如今，服务中心内的每一名家长，都切身体会到了其成立的意义。

2014年5月，服务中心被国务院残工委评为“全国残疾人之家”，被省残联纳入重点培育康复区域中心。

记者注意到，资料中有这样一段话：“在福彩公益金专项支持下，服务中心对我市0—7周岁患有脑瘫、智障、孤独症和聋儿4类残疾儿童免费开展康复训练，早期干预康复救助，基本实现了残疾儿童应救尽救。至今，已经对1200多名儿童进行了康复训练，已有275名残疾儿童进入普通小学、幼儿园就读。”

这串数字背后，是1200多张孩子稚嫩的脸庞，是1200多个家庭从绝望、焦虑中走出来，有信心、有希望地面向新生活的感人故事！